Коли відкриваєш у Ютубі відеокліп Даніеля Смаліна, то не можеш і подумати, що цей енергійний юнак, який експресивно і стильно читає реп італійською мовою, має діагноз «аутизм» і ще кілька супутніх. Нині його запрошують на музичні конкурси і фестивалі, його радо зустрічають в музичній академії і в секції з легкої атлетики. Але так було не завжди. Мама Даніеля Світлана – володимирчанка, яка вже двадцять років живе в Італії, каже: щоб добитися для сина належного за законом забезпечення від держави, мусила  влаштовувати в Римі «майдани». Їхня історія сповнена боротьби, віри, бездонного терпіння і безмежної любові. Світлана погодилася розповісти її читачам нашої газети, аби надихнути тих, хто ростить дітей з особливими потребами, ніколи не опускати руки.

«За два тижні мою дитину «зїло»

- реклама -

Даніель народився здоровим хлопчиком. Нормально ріс, розвивався. Залюбки дивився українські й російські мультфільми, ходив  в італійський садочок, тож говорив «мішанкою» з трьох мов, але для дітей, які ростуть у мультинаціональних сім’ях, це нормально. Та в три з половиною роки почалися різкі зміни: перестав розмовляти, став дратівливим і надзвичайно гіперактивним. «Буквально за два тижні мою дитину «з’їло» – все, що він умів і знав досі, кудись зникло», – згадує Світлана. В садочку зауважили, що хлопчик не знає кольорів і відтінків, плутає мови, і порадили показати його спеціалісту. Лікар за місцем проживання, до його звернулися, заявив: ви, мамо, дитину погано виховуєте, не ставите їй рамок і обмежень, от вона так і поводиться. «Почувши це, я… зраділа!», – зізнається Світлана. – «Бо це означало, що з дитиною моєю все нормально».

Та чим далі міркувала жінка, тим більше схилялася до висновку, що вона не є поганою мамою – до виховання сина ставиться нормально, не дозволяє забагато. Щось її мучило всередині, підказувало, що проблема таки є. Вийшла на знайому, яка мала контакти у найкращій італійській мережі клінік «Дитятко Ісус». Лягли туди на обстеження. Лікарі поставили діагноз «сильна гіперактивність», але заспокоїли, що цю проблему можна подолати, якщо одразу взятися за терапію з логопедії і психомоторики. «Буквально за два тижні ми з Дані уже ходили на заняття», – каже жінка. – «Вже після першого заняття з логопедом був очевидний прогрес. Лікар казав: «Світлано, він розмовлятиме, бо база у нього є, просто сталося щось, що заблокувало йому мовлення».

Але вже на другому обстеженні діагноз змінився і просто вибив жінку з колії. «Гіперактивність важкого ступеня і загальмованість мозкової долі», плюс інвалідність – це звучало, як вирок. «Я не могла змиритися з тим, що моя дитина – інвалід, закрилася від усіх, багато плакала і шукала хоча б якесь лікування», – зі сльозами в голосі згадує Світлана. До попередніх двох додалася ще одна терапія, придатна для діток з DAKD, також Дані порадили іппотерапію – заняття з кониками. На це йшли шалені гроші. «Спочатку ми з чоловіком витрачали на лікування геть усе, що заробляли, а потім мусили почати продавати деякі речі», – каже жінка.

Лікарі наполягали на медикаментозному лікуванні, і зрештою Світлана погодилася дати Даніелю призначені ліки. Та вже після третього прийому у хлопчика стався напад страшної алергеї, його ледве врятували в лікарні. Хоч як страшно було матері, та не мала виходу, окрім як довіритися медикам і медичним протоколам і, зменшивши дозу, таки продовжити лікування. Так потихеньку ставили Дані на ноги, прогрес у хлопчика був очевидний.

Аж поки не почався перехідний вік, і всі старання, як виглядало, зійшли нанівець. «Я не впізнавала свого сина», – згадує Світлана. Особливо важко було у період міжсезоння, восени і навесні. Десятирічного Даніеля знову поклали на обстеження – і звідти він вийшов з новим діагнозом. До загальмованості розвитку мозкової долі додався аутизм у легкій форму. А це означало – новий виток пошуків шляхів лікування і спроб поліпшити життя Даніеля і всієї сім’ї.

Щоб добитися справедливого ставлення, влаштовувала «Майдани»

Італія насправді дає досить багато можливостей для дітей з особливими потребами. Але про них мамам рідко розповідають. А іноземкам – і поготів. Байдуже, що Світлана два десятки років живе і працює в цій країні, всю інформацію – по дрібках – збирала від інших мам. От тільки українська натура не дозволяла сидіти і чекати подачок. За кожну додаткову годину занять зі спеціалістами, за кожну виплату чи пільгу, ба навіть за людяне ставлення до сина доводилося судитися – чи, як каже сама Світлана, влаштовувати «Майдани».

– Поки ти сидиш тихенько, ніхто тобі нічого не розповість і не порадить. Зате як почнеш піднімати шум – отримаєш все, що пропонує закон, – пояснює жінка. Вона судилася з медиками з того району, де мешкала, за некоректно поставлений діагноз. Це допомогло отримати додаткові виплати до мінімальної Даніелевої пенсії «на компаньйона», тобто для того, хто опікується ним. Адже дитина з таким діагнозом не самостійна і потребує постійного супроводу. Через суд отримала максимум годин занять з викладачем і вихователем. «Щоб зробити це, мусила судитися і з директоркою школи, в якій вчився син, бо вона не хотіла давати нам документи. Суд виграла, по суті – відправила її на пенсію. Майже одразу ж у цій школі кардинально змінився підхід до дітей з особливими потребами. Якщо раніше на мого сина могли не звертати уваги, не займалися з ним, іноді навіть карали його за провини інших дітей, то тепер почали ставитися нормально», – розповідає жінка.

Завдяки судам Світлана оформила і пільги на парковку – це суттєво полегшило життя, бо через режим сина вона практично живе в машині: шість терапій на тиждень плюс інші заняття, на які треба його возити, а ще – робота. «Маю у своєму авто подушку, ковдру, термос, сумку-холодильник – все необхідне, щоб, за потреби, подрімати півгодини чи перекусити», – розповідає жінка. Також вона, після восьми років очікування, отримала для сина можливість заняття з «операторами» – це соціальні фахівці, які приходять до них додому і навчають Дані суспільним навичкам – як керувати своїми фінансами, ходити на закупи, переходити дорогу. «З останнім, – пояснює Світлана, – в дітей-аутистів велика проблема, бо в них немає страху, як у більшості людей, вони не бояться машин і йдуть навпростець. Тому вміння правильно переходити дорогу треба закріплювати в них на рівні звички».

Наразі Світлана «вибила» з держави практично все, що належить за законом, а ще знайшла хороших спеціалістів, які підказують, які існують можливості для дітей і підлітків з такими діагнозами і як ними можна скористатися – наприклад, за символічну плату звозити дитину на море. «Коли піднімаєш шум, на тебе звертають увагу соціальні фонди, твоєю дитиною починають опікуватися соцпрацівники, надавати кваліфіковану допомогу. А доки сидиш мовчки, ти нікому не потрібен», – констатує жінка.

Як Дані став зіркою репу

Світлана ніколи не віддавала Дані до «важких» діток. Возила у літню спортивну школу (на кшталт табору, тільки без проживання) зі звичайними однолітками. Каже, так син прогресує, тягнеться за ними. З хворими дітьми – панікує і плаче. Але не завжди було легко вписати хлопчика в колектив. Коли мешкали в іншому районі Риму, «елітному», то однолітки сторонилися Дані, не хотіли з ним спілкуватися, з сусідами теж не було контакту. Згодом, заради того, щоб бути ближчими до школи, переїхали в інший район, де мешкає багато іммігрантів – і саме тут Даніель знайшов друзів. А ще – наставників, які змінили його життя.

Першим був Джанні, викладач легкої атлетики. До знайомства з ним Дані перепробував багато видів спорту, адже інтенсивні заняття допомагали йому десь подіти надмір енергії і гіперактивності, але більшість викладачів не були зацікавлені в хлопчику з особливими потребами, не намагалися знайти до нього підхід і просто відбували свої заняття. Натомість Джанні зумів захопити Даніеля спортом. Хлопчик брав участь у змаганнях, вигравав медалі. Усвідомлення того, що він може бути переможцем, стало неабияким стимулом, давало сили ще більше старатися.

Музику ж Дані любить з дитинства. Коли був малюком, мама купувала для плей-стейшн танцювальні ігри – і він танцював і співав годинами, аж доки не втомлювався й не засинав. А коли пішов до нової школи і почав займатися з Джанні, той запросив на концерт свого колишнього вихованця, репера Аміра Ісси. Музикант після концерту підійшов до Світлани і запропонував, щоб Даніель займався з ним музикою. «Я намагалася попередити його про діагноз сина і про те, що з Дані буває непросто, але Амір захотів спробувати. Малий був від занять в захопленні, почав писати пісні, відкрив для себе світ реп-культури. А ще – почав краще вчитися у школі, приніс табель з чудовими оцінками. Лікарі дивувалися: як вам це вдалося? Я відповідала одне: музика», – згадує Світлана.

Щоб ще більше надихнути сина, батьки повезли Дані в місто Кастрокаро на фестиваль «Нові голоси», який щороку запалює найяскравіші музичні зірки в Італії. Спершу хлопчик пройшов відбірковий етап, а на самому конкурсі потрапив до півфіналу. З ним познайомилися музичні продюсери, юного репера почали запрошувати до участі в різних заходах. Далі були знаменитий фестиваль у Сан-Ремо, фестиваль «Мама і дитина», де Світлана співала разом із Дані, і це подарувало їм масу неймовірних емоцій, конкурс «Поза класом», де хлопець проходив у національний фінал, отримав відзнаку за найкращу пісню.

За деякий час наставник Даніеля Амір поїхав у світове турне – і хлопчик знайшов нового ментора, Давіда Піруначі з академії «Why not?» («Чому б і ні?»). «Давід каже: Дані вчить мене того життя, якого я не знаю, а я даю йому все те, що можна дати в музиці», – усміхається Світлана. Тішиться, що вся академія обожнює її сина, підтримує в його творчості. Нещодавно вони запустили проект, покликаний підтримати дітей з особливими потребами і їхніх мам, показати, що вони можуть реалізовувати себе і творити на повну силу, без жодних обмежень. В рамках цього проекту Даніелю зняли професійний відеокліп на пісню «Viva la sport», яку він сам написав. У ній хлопець розповідає, як музика і спорт надихають його, дають сили жити і розвиватися.

Крім того, ця академія організувала конкурс «La Chante mi Cantare», в якому взяло участь 100 виконавців з усієї Італії, зокрема й Даніель. Хлопець не лише пройшов всі етапи відбору, а й потрапив до суперфіналу і отримав спеціальну премію. Хедлайнеркою гала-концерту переможців була популярна італійська співачка Крістіна Д’Авена. Через півроку всі суперфіналісти виступили «на розігріві» на її сольному концерті, і Даніель – теж.

За цей час, відколи хлопчик почав займатися музикою, він зробив величезний поступ, і не лише в творчості, а й у навчання. Лікарі, які ним опікуються, приємно вражені його прогресом, а батьки пишаються сином. Хоча, зізнається Світлана, у нього бувають і зриви, і кризові періоди, коли він сам мучиться і просить: «Мамо, виклич мені швидку». Але коли криза минає, хлопець веде насичене і цікаве життя, з головою поринає у музику – у нього і вдома є все необхідне для творчості, від мікрофона і мікшера до колонок.

Світлана каже, що Даніель не лише сам надзвичайно змінився, відколи почав займатися музикою, він змінив і життя їхньої сім’ї, допоміг позбутися комплексів. Якщо колись вони жили більш замкнено, то тепер всюди виходять разом, відвідуються різні свята, заходи, подорожують. В Дані з’явилося дуже багато друзів, і мама вже не боїться відпускати його з ними в парк чи на прогулянку.

– Про що Даніель мріє? – запитую у його мами. «Про те, щоб бути таким, як і всі інші діти – автономним, самостійним. Вийти з дому – самому, без мами і помічників – прогулятися по району, купити щось в магазині, зустріти друзів… Але найбільше його мрій пов’язані з музикою. Він хоче стати професійним музикантом, репером, і успішно йде до цього. Не боїться долати перешкоди – не лише в музиці, а й у навчанні, і в житті», – з гордістю каже Світлана.

Мама повинна бути мамою, а терапевт – терапевтом.

   Як і більшість жінок, які мають дітей з розладами аутичного спектру, Світлана прочитала все, що можна, про цю хворобу, про різні методи лікування і розвитку, та й сама пройшла навчання. Але зрештою дійшла до висновку, що терапевтичні заняття з дитиною повинні проводити лише фахівці. Мама ж має залишатися мамою. «Зі сторонньою людиною дитина старатиметься більше, ретельніше дотримуватиметься порад і вказівок. А від матері чекає поблажливішого ставлення. І це – правильно. Тому треба розмежовувати, вчитися довіряти спеціалістам, доручати їм лікування і терапію, а від себе давати те, що може дати лише мама – бездонне терпіння і безмежну любов», – каже жінка.

Усі ці роки їй бувало надзвичайно важко. Часту були і сльози, й депресії, і періоди надзвичайного нервового виснаження. Але разом із Дані Світлана вчилася жити з цими новими обставинами. Радіти життю, попри все, бути щасливими, отримувати задоволення від спільно проведеного часу. Тому всім матерям дітей-аутистів жінка радить не опускати руки і не чекати на диво. А налагоджувати терапію і лікування, спілкуватися з іншими матерями, виходити у світ, відкривати потаємні мрії і таланти своїх дітей і розвивати їх. І головне – віддавати своїм діткам максимум любові. «Повірте, – запевняє жінка, – вона повернеться до вас устократ».

Віталіна МАКАРИК.

Поділитися
- реклама -

Прокоментувати

Введіть Ваш коментар
Введіть Ваше ім'я

5 + шість =