Новини

Проживає у Володимирі одна сім’я, яка, як ніхто, потребує дива, а створити його можемо ми – кожен, хто читає цю публікацію. Дівчинку, що на фото в обіймах люблячих батьків, звати Мілана Палюх. Їй лише п’ять місяців і вона бореться за життя зі страшною хворобою – спінальною м’язовою атрофією (СМА). Малеча ще не знає, які випробування випали на її долю, росте усміхненою, радіє яскравим іграшкам-тарахтунцям, почувається безпечно на руках у найдорожчих людей. А ті ладні небо їй прихилити, тож і кидаються куди тільки можна, щоб якнайшвидше зібрати кошти, які подарують їхній крихітці шанс на повноцінне життя. Цей шанс може дати найдорожчий у світі укол. Його вартість близько двох мільйонів доларів.

8 липня стало одним із найщасливіших днів для подружжя Тетяни і Олександра. Народилася донечка Міланка. Раділа уся родина, з нетерпінням чекала вдома на молодшу сестричку 13-річна Ангеліна.

«Я народжувала у Володимирі. Тут у акушерсько-гінекологічному відділенні ТМО у немовлятка взяли кров на аналіз, так званий скринінг, а через два тижні з Луцька надійшли його результати, які нас ошелешили. Ми не були впевнені у діагнозі, тож здали кров повторно – цього разу генетичне захворювання підтвердила львівська лабораторія. Згодом і київський «Охматдит», – розповідає мама Мілани Тетяна. – Окрім інформації, якої начиталися в інтернеті, достеменно не знали, що це за хвороба, як лікувати і що нам взагалі робити далі, тож 26 серпня поїхали на консультацію в «Охматдит». Того дня росія завдавала чергового удару по містах України. Була оголошена тривога і ми чотири години з немовлям на руках провели у підвалі. Там в укритті продовжували отримувати лікування малі пацієнти медзакладу, діти перебували під наглядом медиків, хтось знаходився під крапельницями… Саме там відбувся наш перший прийом у лікарки. Вона розповіла, що і в мене, і в чоловіка виявлено по одному «поламаному» гену і дитина їх обидва «узяла». У Мілани чотири копії СМА. Є шанс зупинити стрімкий розвиток недуги. Та в Україні, на жаль, лікування немає, у Польщі чи інших європейських країнах для нас теж нема варіантів. Допомогти можуть лише в США, тому збираємо кошти на «укол життя» Zolgensma».

Жінка розповіла, що лікарка порадила зв’язатися з батьками дітей із подібними недугами й дізнатися про їхній досвід. Тож Тетяна, не відкладаючи, почала через соцмережі шукати контакти до тих, хто пройшов такий шлях. Дізналася про саму процедуру, підготовку документів, дозволів… Цим і зайнялися, а паралельно оголосили про збір коштів. Вони достеменно не знають, у скільки обійдеться укол, адже ціни у різних штатах різняться, та орієнтовно – це два мільйони доларів. Наразі з підтримкою усіх небайдужих зібрали немало – два мільйони гривень, та до кінцевої суми ще далеко. Тому жінка звертається, куди тільки може з проханням допомогти і щиро дякує усім, хто підтримує їхню сім’ю у боротьбі за життя донечки.

Чимало володимирчанок, які надають свої послуги в б’юті-сфері проводять розіграші чи інші благодійні заходи, щоб зібрати кошти для Міланки, хтось оголошує день «безоплатних процедур», тобто усі виручені упродовж робочого дня кошти віддають на лікування. Долучилися місцеві кондитери, які теж проводять акції. Тому, якщо ви бачите такі ініціативи у фейсбуці чи інстаграмі – підтримуйте їх.

Скриньки для збору коштів для лікування дівчинки розміщені у супермаркеті «КіоПак», в магазині у Павлівці, звідки родом Тетяна, в торговому закладі Іванич, де жінка працювала адміністраторкою. Її подруги та знайомі ініціюють встановлення скриньок у закладах в Ковелі і Львові. Долучаються до збору коштів усі, кому небайдужа доля цієї крихітки. І таких волонтерів уже 24 – крута команда, яка робить усе можливе для порятунку Мілани. Вони не лише з України, а й з-за кордону, як от Оксана Шелест, яка постійно надає подарунки для розіграшів.

Міланка росте жвавою дитиною, уже добре тримає голівку, спинається сидіти, агукає й щось розповідає своїми, не зрозумілими дорослим, словами. Часто усміхається. Великими блакитними очима розглядає світ навколо і батьки роблять усе можливе, щоб цей світ для дівчинки був барвистим і сповненим добра. Доки триває збір коштів на рятівний укол, дівчинка отримує альтернативне лікування, яке стримує розвиток цієї страшної хвороби, сироп «Риздиплам» приймає в певний час щодня. Його вартість 280 тисяч гривень і вистачає наразі на 43 дні. Маля росте і доза збільшуватиметься. А приймати його потрібно пожиттєво. Рятівний укол «Zolgensma» призначений для одноразового лікування і дівчинка отримає шанс на повноцінне щасливе життя. Та зробити його потрібно якомога швидше. Давайте допоможемо зібрати кошти!

Поширюйте інформацію про збір серед знайомих. Шукайте сторінки з інформацією про Мілану у фейсбуці та інстаграмі.